Spessissimo mi sento chiedere “come mai hai sempre mal di testa? Perchè non esci di più? Come mai soffri così il caldo? Ma perchè stai sempre male?”
La risposta a tutte queste domande, e molte altre, è: FIBROMIALGIA.
Per chi non sapesse cos’è, cerco di spiegarlo in due parole: una gran rottura di palle.
Viene catalogata tra le patologie reumatologiche, ma (e qui rispondo ad una delle domande che mi sento fare più frequentemente) ancora non hanno ben capito nemmeno i medici come funziona. Pare ci sia uno squilibrio della serotonina. Ogni tanto escono nuove teorie, quindi mi limiterò a parlarvi dei sintomi e della mia esperienza.
Ci tengo a sottolineare che NON è una patologia psicosomatica.
I sintomi principali sono: stanchezza cronica, dolore cronico, disturbi del sonno.
Arrivano poi (non a tutte le persone allo stesso modo): rigidità muscolare, mal di testa o dolore al volto, acufeni, disturbi della sensibilità (in particolare formicolii), disturbi gastrointestinali, disturbi urinari, dismenorrea, vaginismo, alterazioni della temperatura corporea, alterazioni dell’equilibrio, tachicardia, disturbi cognitivi (difficoltà a concentrarsi) crampi, allergie a medicine e agli alimenti, ansia, depressione e attacchi di panico.
[Per chi volesse capire nello specifico, rimando alla fine della pagina in cui ho condiviso una buona spiegazione tratta dal sito Fibromialgya.it]
Esistono poi tanti altri sintomi minori che vanno dalla secchezza della pelle a distubri vari del sistema neurovegetativo, ma non sto qui ad elencarveli tutti.
Fatta questa doverosa premessa, ora vi dico come “si vive” e ci “si sente” ad avere questa patologia.
Da schifo.
Potrei anche fermarmi qui, ma oggi voglio spingermi oltre (e poi non ne parlerò più) e vi dirò tutto ma proprio tutto.
Voglio raccontarvi una mia giornata “tipo”. [Ci tengo a sottolineare che ogni paziente vive la FM in maniera diversa. Questa è la MIA esperienza].
Mi sveglio la mattina (se sono riuscita a dormire) con dolori sparsi ovunque, la pancia gonfia e (a volte) il mal di testa (cefalea o emicrania, scegliete voi).
Mi alzo e mi faccio ua doccia bollente per dare un po’ di relax ai muscoli (che di notte non si sono rilassati a causa della cosiddetta “anomalia alfa-delta”, cioè l’assenza di sonno profondo che è quello che li fa rilssare), faccio colazione e prego che quello che ho scelto di mangiare non aumenti il mio mal di pancia.
Dopo aver fatto passare (se passa) il mal di testa con qualche medicina (gli antidolorifici non sortiscono effetti sui pazienti fibromialgici, quindi si ricorre ad altro), tento di lavorare un po’ al computer.
Tengo posizioni improbabili per sentire meno dolore, ma dopo un tot di tempo la schiena fa male in maniera estenuante e spesso comincia l’emicrania.
In tutto ciò la capacità di concentrazione è passata da un 100% di 15 anni fa, al 40%.
Ne consegue che fare un lavoro di concetto diventi sempre più difficile, stressante e frustrante e che i tempi per concluderlo si allunghino sempre più.
Il mal di testa ormai è troppo, la mente è stanca, il corpo urla vendetta.
Che fai?
Una passeggiata? A me personalmente fa peggiorare il mal di schiena. Se è inverno e fa freddo, i muscoli si irrigidiscono ancora di più, quindi conviene stare in casa.
Se è estate, stare al sole fa dilatare le vene del cervello e…chettelodicoaffare? Di nuovo emicrania.
Allora mi sdraio. Non riesco ovviamente a leggere. Posso solo guardare un film o guardare il soffitto.
Dopo qualche ora mi sento meglio e decido di uscire con un’amica: andiamo a cena fuori.
Le chiacchiere sono piacevolissime ma stancano il cervello, stare seduta per tanto tempo nella stessa posizione mi fa male alla schiena. Ci raggiungono degli amici che non mi conoscono e cominciano con le domande:
– perchè non bevi alcolici? ma perchè non mangi questo o quello? Andiamo a fare un giro/ballare/concerto?
Io provo, come sempre, a spiegare che l’alcool mi fa venire mal di testa, che determinati cibi (nel tempo l’elenco si è allungato) mi danno problemi di diverso tipo e che, essendo già stata in giro con l’amica, non me la sento di uscire e fare altro.
Ed ecco che partono le occhiatacce di biasimo o i commenti del tipo “a me sembra che stai bene – non te la menare – quante palle – dai vedrai che se esci ti passa tutto – e la più gettonata: ma va che non hai niente, è tutto nella tua testa“.
A quel punto la voglia di prendere una spranga e ammazzare qualcuno si fa molto forte.
Ho imparato che le persone NON SI RENDONO CONTO (e manco gliene frega, in molti casi) di come mi sento dentro, e lascio correre.
Torno a casa (sempre prima) e mi sdraio, pregando di addormentarmi, ma i dolori sono talmente forti che non ci riesco.
Quando finalmente accade, basta un rumore per svegliarmi e a quel punto riprendere sonno diventa un’impresa immane.
Ovviamente non è così tutti i giorni. Ce ne sono di migliori, dove il dolore è minore (non ho avuto un giorno SENZA DOLORE da almeno 10 anni), dove il mal di testa non compare, dove la colite è silente.
Ma ce ne sono di peggiori, dove tutti i sintomi vengono a rotazione. In quelle giornate vorresti solo sparire.
Ma mettiamo che sei in giro e cominci a stare male. Sei con qualcuno e sei costretto a rovinare la serata anche alla persona che sta con te. In certe situazioni non sai nemmeno come tornare a casa.
A volte mi è capitato di dovermi fermare con l’auto perchè sapevo di stare guidando ma allo stesso tempo non sapevo cosa stessi facendo e dove stessi andando. Altre volte non puoi dire di no, ormai sei in ballo, e se stai male non sai dove sbattere la testa.
E la cosa PEGGIORE di soffrire di FM non è L’INSIEME DEI SINTOMI: è il NON SENTIRSI CAPITI. Il venir giudicati se non facciamo questo o quello, se non mangiamo questo o quello, se siamo stanchi, se ci fa male tutto, se perdiamo il filo del discorso, se non ci ricordiamo le cose, se i viaggi sono troppo per noi, se il caldo umido ci fa sentire male a livelli atomici, il tutto contornato dall’occhiataccia (lo dico a costo di venire fraintesa) del tipo “SI MA MICA MUORI! NON HAI UN TUMORE”.
Non vi ho parlato poi degli anni passati a girare da uno specialista all’altro, sentendomi dare della pazza. Non capivano cosa avessi ed il risultato era che iniziavo a sentirmi davvero malata di mente. E vi assicuro che questo è un calvario che passano in molti. Dopo almeno 10 anni di esami e tubi infilati ovunque, lastre e TAC, ad un fisiatra è venuta l’illuminazione: fibromialgia.
Allora parte l’infinita serie di visite da reumatologi o neurologi, che ti bombardano di cure allucinanti (sono finita persino al pronto soccorso a causa di una di queste), nessuna risolutiva.
Già perchè (e rispondo all’ennesima domanda) non esiste UNA CURA UNIVOCA. Ce ne sono tante ma nessuna vera e propria.
Io le ho provate tutte, TUTTE, di tutte le scuole (occidentali e orientali). Medicine, fitoterapia e via discorrendo.
A distanza di tanti anni posso dire che sto iniziando a stare un pochino meglio seguendo un percorso di METAMEDICINA MA NON C’è UNA PILLOLETTA CHE SI PRENDE E PASSA TUTTO.
Ho deciso di scrivere questo post dopo anni di domande ricevute in proposito.
Di mio sono una persona positiva e confido che troverò il modo di guarire.
Ma nell’intanto, e credo di parlare a nome di tutti i fibromialgici, venire riconosciuti come malati (in Italia non esiste come malattia ma solo come sindrome), essere capiti e non giudicati, ci sarà molto d’aiuto.
Il fatto di “non morire” a causa della Fibromialgia non può far classificare la FM come un problema da poco.
Per chi volesse saperne di più, qui sotto incollo i sintomi ed il link ad uno dei vari siti esistenti sull’argomento.
ila
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DUE INFORMAZIONI SULLA FM
I SINTOMI
Oltre ai due sintomi principali, dolore e stanchezza, molte altre manifestazioni cliniche possono far parte del quadro della FM: la varia associazione di tali multiformi sintomi può in parte spiegare le difficoltà nel diagnosticare tale malattia. Di seguito vengono elencati i sintomi più spesso riferiti dai pazienti.
Rigidità:
sensazione di rigidità generalizzata oppure localizzata al dorso o a livello lombare, soprattutto al risveglio, ma anche se si resta per qualche tempo fermi nella stessa posizione (seduti o in piedi).
Disturbi del sonno:
più che difficoltà ad addormentarsi si tratta di frequenti risvegli notturni e sonno non ristoratore. Viene considerata specifica della FM la cosiddetta “anomalia alfa-delta”: non appena viene raggiunto il sonno “profondo” (caratterizzato da onde delta all’elettroencefalogramma) si ha un brusco ritorno verso il sonno “superficiale” (caratterizzato da onde alfa). La mancanza di sonno profondo, fase nella quale i muscoli si rilassano e recuperano la stanchezza accumulata durante il giorno, spiega molti dei sintomi della FM (stanchezza persistente, risvegli notturni, sonno non ristoratore).
Mal di testa o dolore al volto:
il mal di testa si caratterizza come cefalea nucale, temporale o sovraorbitaria oppure emicrania, molto spesso ad andamento cronico (cioè il paziente riferisce di soffrire di mal di testa da sempre). Frequentemente i pazienti con FM presentano dolore a livello mascellare o mandibolare e in questi casi la sintomatologia viene confusa con una artrosi o una disfunzione della articolazione temporo-mandibolare. Tale diagnosi, soprattutto in pazienti giovani, deve fare sospettare una FM.
Acufeni:
fischi o vibrazioni all’interno delle orecchie. Possono essere originati da spasmi dei muscoli tensivi del timpano.
Disturbi della sensibilità:
in particolare formicolii, diffusi a tutto il corpo oppure limitati ad un emisoma (cioè la metà destra o la metà sinistra del corpo) o ai soli arti. Inoltre diminuzione della sensibilità, senso di intorpidimento o di “addormentamento” con la stessa distribuzione.
Disturbi gastrointestinali:
difficoltà digestive, acidità gastrica, dolori addominali spesso in relazione ai cambiamenti climatici o a fattori stressanti, e quindi classificate come “gastrite da stress”. Nel 60% dei pazienti con FM si associa una sindrome del colon irritabile (la cosiddetta “colite spastica”): alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo.
Disturbi urinari:
caratteristica della FM è una aumentata frequenza dello stimolo ad urinare o una vera e propria urgenza minzionale in assenza di infezione delle urine. Più raramente si può sviluppare una condizione cronica con dolore a livello vescicale, definita “cistite interstiziale”.
Dismenorrea:
molte delle dismenorree di notevole entità e scarsamente responsive alla terapia sono giustificate da una FM non diagnosticata. Anche il vaginismo (dolore durante il rapporto sessuale) è caratteristico della FM.
Alterazioni della temperatura corporea:
alcuni pazienti riferiscono sensazioni anomale (non condivise dalle altre persone che stanno intorno a loro) di freddo o caldo intenso diffuso a tutto il corpo o agli arti. Non è rara una eccessiva sensibilità al freddo delle mani e dei piedi, con cambiamento di colore delle dita che possono diventare inizialmente pallide e quindi scure, cianotiche: tale condizione è nota come fenomeno di Raynaud.
Alterazioni dell’equilibrio:
senso di instabiltà, di sbandamento, vere e proprie vertigini spesso ad andamento cronico e che vengono erroneamente imputate all’artrosi cervicale o a problemi dell’orecchio. Poiché la FM coinvolge anche i muscoli oculari e pupillari i pazienti possono presentare nausea e visione sfuocata quando leggono o guidano l’automobile.
Tachicardia:
episodi di tachicardia con cardiopalmo che portano spesso i pazienti con FM al Pronto Soccorso per paura di una malattia cardiaca, soprattutto se si associa dolore nella regione sternale (costocondralgia), molto frequente nella FM.
Disturbi cognitivi:
difficoltà a concentrarsi sul lavoro o nello studio, “testa confusa”, perdita di memoria a breve termine (in inglese tali manifestazioni vengono definite “fibro-fog”, cioè annebbiamento fibromialgico).
Sintomi a carico degli arti inferiori:
sono rappresentati più spesso da crampi e meno frequentemente da movimenti incontrollati delle gambe che si manifestano soprattutto di notte (“Restless leg Syndrome” o “Sindrome delle gambe senza riposo”).
Allergie:
una buona parte dei pazienti fibromialgici riferisce ipersensibilità a numerosi farmaci, allergie alimentari di vario tipo, allergie stagionali. Pur essendo queste manifestazioni comuni nella popolazione generale, in un sottogruppo di pazienti affetti da FM le allergie sono molteplici e rappresentano un aspetto preminente della malattia tale da impedire la normale alimentazione, lo svolgimento della attività lavorativa, ecc. In questi casi viene a configurarsi il quadro della cosiddetta “Multiple Chemical Sensitivity Sindrome”, o Sindrome delle Intolleranze Chimiche Multiple nella quale i pazienti risultano ipersensibili a moltissime sostanze, dai farmaci ai cibi a sostanze chimiche di vario tipo, con gravi limitazioni nella vita quotidiana.
Ansia e depressione:
molti pazienti affetti da FM riferiscono manifestazioni ansiose (a volte con attacchi di panico) e/o depressive. Questa associazione ha fatto sì che in passato la FM venisse considerata come un processo di somatizzazione in soggetti ansiosi o depressi, e purtroppo ancora oggi molti medici sono legati a questa ormai superata definizione. I numerosi studi sul rapporto tra ansia/depressione e FM hanno dimostrato inequivocabilmente che la FM non è una malattia psicosomatica e che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto piuttosto che una causa della malattia. Una reazione depressiva è infatti comune a tutte le malattie che comportano un dolore cronico, come ad esempio la artrite reumatoide o l’artrosi.
Fonte – http://www.fibromyalgia.it/fibromialgia_quali_sono_i_sintomi.htm
Avete presente quando non potete mangiare nè glutine, nè latticini e tutti vi scherzano e tutti si burlano e voi non sapete più che cavolo mangiare?
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